Multipl Skleroz (MS) iki önemli bölümden, beyin ve
omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır. Merkezi sinir sisteminde sinir liflerini çevreleyen ve koruyan miyelin isimli yağlı bir doku vardır ve bu doku sinir liflerinin elektrik uyarılarını iletmelerine yardımcı olur. MS’de miyelin skleroz adı verilen nedbeler bırakarak birçok bölgede yok olur. Hasar gören bu bölgeler plaklar veya lezyonlar olarak da bilinir. Miyelin sadece sinir liflerini korumakla kalmayıp, görevlerini yerine getirmelerini de sağlar. Miyelin yok olduğunda veya hasar gördüğünde, sinirlerin beyine giden veya beyinden gelen elektrik uyarılarını iletebilme kapasiteleri kesintiye uğrar ve bu durum çeşitli MS belirtilerini (semptomlarını) ortaya çıkarır.
MS bulaşıcı değildir. Aile hiç kimse hastadan bu hastalığı kapmaz.
2. BU HASTALIĞIN NEDENLERİ NELERDİR?
MS’in kesin nedeni bilinmese de, birçok araştırmacı miyelin hasarının vücudun immün sisteminin (bağışıklık sisteminin) anormal bir yanıtından kaynaklandığına inanır. Normal koşullarda, immün sistem virüsler veya bakteriler gibi yabancı “istilacılara” karşı vücudu korur. Otoimmün hastalıklarda vücut istemeyerek kendi dokularına saldırır.
MS’de ise, saldırılan madde miyelindir.
Bilim adamları miyeline saldırması için immün sistemi tetikleyenin ne olduğunu henüz bilmiyor. Birçoğu çok sayıda faktörün devreye girdiğini düşünüyor.
3. MS BELİRTİLERİ (SEMPTOMLARI) NELERDİR?
Belirtiler merkezi sinir sisteminin hangi bölgelerinin etkilendiğine bağlı olarak ortaya çıkar. Herkes aynı şekilde etkilenmez. Belirtiler sadece kişiden kişiye değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik gösterebilir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlilik gösterir.
MS’i olan bir kişi genellikle birden fazla belirti yaşar ancak bu belirtilerin hepsi herkeste görülmez.
Belirtiler, halsizlik, karıncalanma, hissizlik veya duyu zayıflaması, koordinasyon zayıflığı, yorgunluk, denge problemleri, görme bozuklukları, istemsiz hızlı göz hareketi (nistagmus da denir), titremeler, spastisite veya kas sertleşmesi, bozuk konuşma, bağırsak veya mesane problemleri, yalpalayarak yürüme (ataksi), cinsel işlev sorunları, ısıya hassasiyet ve kısa süreli bellek sorunları, hüküm veya muhakeme problemlerinden (kognitif problemler) oluşur. Ciddi durumlarda MS kısmi veya tam felce neden olabilir.
MS’i olan kişilerin çoğunda bu belirtilerin tamamı görülmez.
4. MS TANISI NASIL KONMAKTADIR?
Tek başına hiçbir test MS tanısı koyamadığı için çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulur. Bu testler şunlar olabilir;
* Doktorun geçmiş belirti ve bulguların varlığını araştıracağı tıbbi öykü.
* Ayrıntılı bir nörolojik muayene.
* Beyin ve omuriliğin kesin ve oldukça detaylı görüntülerini veren ve görece yeni bir görüntüleme biçimi olan MRI (manyetik rezonans görüntüleme).
* “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen çalışmalar.
Daha az kullanılan ancak tanının olağandan daha zor olduğu durumlarda faydalı olan diğer bir inceleme de:
* Spinal kanalı çevreleyen sıvının (serebrospinal sıvı veya SSS) bileşimini araştıran beyin omurilik sıvısı incelemesi.
5. İKİNCİ GÖRÜŞLERİ - TANIYI DOĞRULAMAK İÇİN - ALMAK İYİ BİR FİKİR Mİ?
Hasta sadece bir doktorla görüştüyse, hiç kuşkusuz ikinci bir görüş almak mantıklı olur. Tanıyı doğrulatma ilk doktorunuzu aşağılamaz veya üzmez. Başka bir uzmana sevk edilmek için doktor tavsiyesi alabilir veya MS derneklerine telefon edebilirsiniz.
6. BİR SONRAKİ AŞAMA NE OLACAK?
Bunu hiç kimse gerçekten bilmiyor; ancak hasta ve doktorun kişisel durum üzerine mutlaka bir konuşma yapması önerilir.
Hastanın en sık duyacağısözler “öngörülemez” ve “değişken” sözleridir. MS sadece kişiden kişiye büyük oranda değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik gösterir. Bu öngörülmezlik ile yaşamak MS ile yaşamanın parçasıdır.
Birçok kişi şiddetlenme dönemleri geçirir. Bunlar yeni belirtilerin ortaya çıktığı akut ataklar, veya varolan belirtilerin daha ciddi hale geldiği nüksler olarak da isimlendirilirler. Şiddetlenmeleri genellikle düzelme dönemleri (remisyonlar) izler ve bu remisyonlar hastayı nüks öncesi haline geri döndürebildikleri gibi, geriye bazı sakatlıklar da bırakabilirler. Bu MS biçimi genellikle nüks-remisyon gösteren MS olarak isimlendirilir. (Relapsing-remitting MS)
Her MS aynı olmaz. Bazı kişilerde birkaç ciddi atak görülür veya hiç görülmez, bunun yerine belirtilerin sürekli kötüleştiği ve zaman içinde sakatlığın ortaya çıktığı da görülebilir. Erken bir nüks-remisyon dömemini sürekli kötüleşme durumu izleyebilir, ki bu durumda sekonder progresif MS ismini alır. Veya başlangıçtan itibaren ilerleme mevcut olabilir ve bu durumda primer progresif MS ismini alır. Şekil ne olursa olsun MS herhangi bir zamanda duraklayabilir.
İlk birkaç yıllık MS deneyi, hastalığınuzun vadeli seyrinde hasta ve doktor için muhtemelen en iyi yol gösterici olur. Geçmişte MS’i olan başka hastaların bakımını da yapmış bir doktor, hastanın durumu ile ilgili başka görüşlere de sahip olabilir.
7. MS KALITSAL MIDIR?
MS doğrudan doğruya kalıtsal olmamak ile birlikte çalışmalar ailesel eğilimin varolduğunu ortaya çıkadılar. Bu durum da kardeşlerin veya diğer yakın akrabaların hastalığı geliştirmelerinin bir ölçüde daha mehtumel olduğu anlamına gelir. Bununla birlikte, MS’i olan kişilerin yüzde 80’inde MS’i olan yakın bir akraba görülmez.
8. MS KİMLERDE GÖRÜLÜR?
MS kadınlarda erkeklerin neredeyse iki katı bir oranda görülür. Birleşik Devletler’de yaklaşık 350.000 kişinin MS ile yaşadığı tahmin ediliyor. Bazı karmaşık MS olgularına tanı koymak zor ve bulaşıcı bir hastalık olmadığı için olguların bildirilmesi zorunlu yok. Bu nedenle MS’i olan kişilerin gerçek sayısı sadece tahmin yoluyla hesaplanabiliyor.
Bütün dünyada MS tropikal iklimlere nazaran ılıman iklimlerde daha sık görülüp ve beyaz tenli, özellikle de ataları Kuzey Avrupalı olanlar arasında daha sık ortaya çıkıyor.
9. MS’İ DURDURACAK VEYA TEDAVİ EDECEK HERHANGİ BİR TEDAVİ VAR MI?
Bilinen bir tedavi mevcut değil. Ancak atakların sıklığını veya ciddiyetini azaltan ve özürlülük artışını yavaşlatan yeni tedaviler bulunuyor. Umut veren ilaçlar üzerinde da çalışmalar sürüyor. MS tedavisi oldukça hızlı değiştiği için doktordan güncelleşmiş tavsiyeleri almak üzere temas içinde olmanız iyi bir fikir. Ulusal MS Derneği de yeni gelişmeleri almak için bir bilgi kaynağıdır.
Türkiye için telefon numaraları:
1) Türkiye MS Derneği Genel Merkezi: 0212 275 22 96 - 275 22 97
2) Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi: 0312 440 02 65
3) İzmir MS Derneği: 0232 238 88 88
4) Bursa MS Derneği: 0224 442 83 00
10. BELİRTİLERİ İYİLEŞTİRMEYE YÖNELİK HERHANGİ BİR TEDAVİ MEVCUT MU?
Evet. Örneğin, kaslardaki sertleşme bazı ilaçlarla azaltılabilir. Spastisite ve yorgunluk fizik tedavi rehabilitasyon tedavisi ile de tedavi edilir.
Mesane problemleri bazen çeşitli ilaçlar ile iyileşme gösterebiliyor. Kendi kendine kateter takma gibi teknikler kolayca öğrenilebilir. İdrar yolları enfeksiyonlarının hemen tedavi edilmesi ve yeterli sıvı alımı başka mesane komplikasyonlarını önlemeye yardımcı olabilir. Bağırsak problemleri hacimi artırmaya yönelik diyet, fitiller ve ilaçlarla tedavi edilebilirler. Yakıcı, ağrılı veya sıra dışı duyular ilaçlarla tedavi edilebilirler. Kognitif problemlerle ise rehabilitasyon ve eğitim ile başedebilir.
11. REHABİLİTASYON NE SAĞLAYABİLİR?
Fizik tedavi (FT) zayıflamış veya eşgüdüm bozukluğu olan kasların kuvvet kazanmalarına yardımcı olabilir. FT düzenli hareket egzersizlerini, germeyi, yürüme eğitimini ve bastonları, yürüteçleri ve diğer yardımcı aletleri en iyi şekilde kullanmayı, nakil eğitimini (yani örneğin, tekerlekli sandalyeden arabalara geçmeyi öğrenmek) ve toplam fonksiyonu ve dayanıklılığı iyileştirmeye yönelik kuvvetlendirme egzersizlerini kapsayabilir.
Rehabilitasyon tedavisi (RT) günlük yaşamda bağımsızlığı iyileştirmeye hedefler. RT giyinme, kendine düzen verme, yemek yeme ve araba kullanma tekniklerini öğretir ve koordinasyon ve kuvvetlenmeye yönelik egzersizler de sunabilir. Bir rehabilitasyon terapisi evi veya işyerini güvenilir ve bağımsız hareket edilebilir mekanlar halinde düzenlemek için aletler ve yollar tavsiye edebilir.
Konuşma tedavisi kasların zayıflaması veya kötü koordinasyonu nedeniyle konuşma veya yutkunma zorluğu çekenler için iletişimi kolaylaştırır. Konuşma terapistinin kullandığı teknikler egzersizi, ses eğitimini veya özel aletlerin kullanımını içerebilir.
12. EGZERSİZ YARDIMCI OLUYOR MU?
Tek başına egzersiz MS’i düzeltemez ancak genel sağlığı iyileştirebilir ve kullanılmamaktan veya etkinsizlikten kaynaklanan komplikasyonların önüne geçebilir. Egzersiz iştah ve uykuyu düzenlemeye yardımcı olduğu ve kendini iyi hissetmeye katkıda bulunduğu için düzenli bir egzersiz programı fiziksel olduğu kadar psikolojik avantajların da elde edilebilmesini sağlar.
13. YA İŞ HAYATI? İŞVERENLERİN NELERİ BİLMESİ GEREKLİDİR?
Kişiden kişiye değişiklik gösteren MS’in, dolayısıyla iş durumu üzerindeki etkisi de değişiklik gösterir.
Bir krizin ortasında iken -gerek tanının hemen sonrasında, gerek belirtilerin birdenbire canlandığı bir sırada- işle ilgili büyük kararlar vermek pek akıllıca olmaz. İlk olarak, acil sorunlardan kurtulmak için hastanın kendisine zaman tanıması gerekir. Sonra seçeneklerini anlamasına yardımcı olacak bilgi toplaması önerilir.
Hastanın konulan tanıyı iş arkadaşlarına ve patronuna açıp açmaması kişiye kalır. Eğer tıbbi bir muayeneyi gerektiren bir iş imkanı sunuluyor ise, tanı ve/veya belirtiler konusunda dürüst olmanız iyi olur.
14. MS CİNSELLİĞİ ETKİLER Mİ?
MS ile bağlantılı her şey fiziksel belirtilerden duygusal etkisine dek cinsel hayatı etkileyebilir. Ancak bu cinsel problemlerin başarılı bir şekilde tedavi edilemeyecekleri anlamına gelmez. MS’i olan kişiler tatminkar bir cinsel yaşam yaşayabilirler.
Birkaç önemli öneri:
* Eşinizle duygularınızı paylaşmaya çalışın.
* Dürüstçe iletişim kurun.
* Fiziksel belirtilerle ilgili tıbbi tedavi görün.
* Fiziksel olmayan problemler için bir psikoterapist veya cinsel terapi konusunda uzmanlaşmış bir danışmana da başvurulabilir.
15. MS’İ OLAN BİR KİŞİDE DEPRESYONA SIK RASTLANIR MI?
MS tanısı konulduğunda veya MS kötüleştiğinde hasta korku, şaşkınlık, kontrol kaybı ve bir ızdırap duyabilir. Şu ya da bu zamanda MS’i olan kişilerin yüzde 30 ila 40’ı doktorların hafif ya da orta derecede depresyon olarak tanımladıkları öküntüye girmektedirler. Depresyon bu hastalığın neden olduğu hasarın doğrudan bir sonucu da olabilir. Depresyon ilaçlarla ve danışmanlıkla tedavi edilebilir.
Kendini rahatsız hisseden hastanın, yardım istemenin zayıflık değil, güçlülük olduğunu unutmaması gerekir. Ve bir uzmana sevk etmesi için doktoru ile konuşması önerilir.
16. AİLE DANIŞMANLIĞI YARDIMCI OLABİLİR Mİ?
Bütün aile MS ile yaşar. İş, oyun -neredeyse herşey- açısından ailenin gündelik alışkanlıklarını değiştirebilir ve herkes bundan etkilenir. Danışmanlık hizmeti vermek bütün ailenin hastalığı alışmasına yardımcı olabilir.
17. ÇOCUKLARA MS’İ ANLATMANIN EN İYİ YOLU NEDİR?
Küçük çocuklar temel, basit açıklamalara ihtiyaç duyarlar. Konuları gizlemek yerine tartışmak her yaştan çocuk için daha faydalı olur. Çocuklar genellikle ailelerinin düşündüğünden daha esnektirler ve acı gerçekleri kabul edebilirler. Hiç kuşkusuz, bütün çocukların MS ne getirirse getirsin güvenilir olacaklarına ve bakılacaklarına dair güvence duymaya ihtiyaç duyarlar.
18. GEBELİĞİN MS ÜZERİNDE BİR ETKİSİ VAR MI?
Çalışmalar gebeliğin MS’in uzun vadeli seyrini değişikliğe uğratmadığı gösteriyor. Bununla birlikte, birçok kadın gebelik sırasında bir remisyon yaşıyor ve ardından doğum sonrasındaki belirtilerde geçici bir artış gösteriyor.
19. STRES MS’İ KÖTÜLEŞTİRİR Mİ?
Stresin MS’e neden olduğuna veya kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak MS’i olan kişiler stresle de mücadele tekniklerinden fayda görebilirler:
* Olabildiğince aktif olun -zihinsel ve fiziksel açıdan.
* Zamanı enerjiyi koruyacak şekilde kullanın.
* Yaşamı basitleştirin -öncelikler koyun.
* Gevşeme/meditasyon egzersizlerini öğrenin.
* Çözülmesi zor sorunlar için yardım alın.
* Eğlenceye zaman ayırın ve mizah duygunuzu koruyun.
* Gerçekçi hedefler ve beklentiler oluşturun.
* Değiştirilemeyecek olanı kabul edin.
20. SİGARA VE İÇKİ İÇMEK MS’İ ETKİLER Mİ?
Sigara içmenin MS’i kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak sigara nefes darlığına, akciğer enfeksiyonlarına eğilimli olmaya ve kalp düzensizliklerine neden olabilir -bunlar sakatlığa katkıda bulunabilecek bulgular olup kuvvet azlığı ve ince beceri koordinasyon bozukluğu nedeniyle bu belirtileri gösteren kişi sigara kullanıyorsa, yangına neden olabilir.
İçki içme ince beceri bozukluğuna, denge bozukluğuna ve kötü konuşmaya neden olur. Aynı zamanda muhakemeyi kötüleştirir ve davranışı değiştirir. Yine alkolün MS’i kötüleştirdiğine dair kanıt olmasa da bütün bunlar varolan nörolojik bulgulara eklenmektedir.
21. SICAKLIK MS’İ NASIL ETKİLER?
Sıcaklık MS’i kalıcı bir şekilde kötüleştirmez. Ancak hepsi olmasa da, MS’i olan birçok kişi sıcak ve nemli havanın, sıcak bir banyo veya duşun veya ateşin belirtileri geçici olarak kötüleştirdiği görüşündeler. Günün sıcağından kaçınmak ve sıcak su yerine ılık suda banyo yapmak iyi olur. MS’i olan birçok kişi buz torbaları, buzlu içecekler ve ılık banyolarla serinlemenin belirtilerin azalmasına yardımcı olduğunu düşünüyorlar.
22. LOKAL YA DA GENEL ANESTEZİ TEHLİKELİ MİDİR?
MS’i olan bir kişi için genel anestezinin taşıdığı riskler herhangi birinin taşıdığı riskle yaklaşık aynı olup yalnız bir istisna bunun dışında tutulur: Ciddi, ilerlemiş MS’i olanlar önlem alınmasını gerektiren solunum problemlerine sahip olabilirler.
Allerjisi olmayan hastalar için sadece novokain gibi sık kullanılan lokal anestezilerden kaçınmak gerekmez. Doğum sırasında kullanılan epidural anestezi gibi omurilik anestezileri daha problemli olabilir. MS’i olan çok sayıda kişi epidural anesteziyi iyi tolere edebilse de, bazı nörologlar yöntemde olası komplikasyonların olduğunu düşünüp, bu yöntemi önermiyorlar.
23. GRİBE KARŞI AŞI YAPTIRMAK GEREKLİ MİDİR?
Grip aşısı tartışmalıdır. Grip aşıları bazı kişilerde MS belirtilerinde bir artışa neden olabiliyor. Bununla birlikte, grip aşılarının şiddetlenmelerin sayısında bir artışa neden oldukları fikrini destekleyecek kanıt da halihazırda mevcut değildir.
Öte yandan, grip gibi viral enfeksiyonlar ve şiddetlenmeler arasında bir ilişki olduğuna ilişkin yeterli kanıt vardır. Gribi izleyerek bir şiddetlenme yaşamış kişiler grip aşısı olmayı düşünebilirler. Bir kural olarak, immünsupresif ilaçlar kullanan kişilerin her türlü aşılamadan kaçınması gerekir.
24. MS’İ OLAN BİR KİŞİ İÇİN HERHANGİ BİR DİYET ÖNERİSİNDE BULUNULABİLİR Mİ?
MS’in diyete bağlı bir nedeninin olduğuna ilişkin bilimsel kanıt yoktur, bu nedenle özel bir diyete gerek duyulmaz. Birçok “MS diyeti” mevcuttur ancak bunların hiçbirinin uzun vadede etkili olduğu kanıtlanmamıştır.
İyi dengelenmiş yemekler genel sağlık için çok önemlidir, bu nedenle hastanın ne yediğine dikkat etmesi esas alınır.
25. ALTERNAİTF TEDAVİLER YARDIMCI OLUR MU?
Akapunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların (vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünüyorlar.
MS’i olan bir kişi, kendine yardımcı olan her tekniği seçebilir. Ancak alternatif bir tedavi görmeye karar vermeden önce, bu tedavinin potansiyel risklerini, yararlarını ve maliyetini araştırması önerilir. Ayrıca planlarını doktoru ile konuşması tavsiye edilir.
omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır. Merkezi sinir sisteminde sinir liflerini çevreleyen ve koruyan miyelin isimli yağlı bir doku vardır ve bu doku sinir liflerinin elektrik uyarılarını iletmelerine yardımcı olur. MS’de miyelin skleroz adı verilen nedbeler bırakarak birçok bölgede yok olur. Hasar gören bu bölgeler plaklar veya lezyonlar olarak da bilinir. Miyelin sadece sinir liflerini korumakla kalmayıp, görevlerini yerine getirmelerini de sağlar. Miyelin yok olduğunda veya hasar gördüğünde, sinirlerin beyine giden veya beyinden gelen elektrik uyarılarını iletebilme kapasiteleri kesintiye uğrar ve bu durum çeşitli MS belirtilerini (semptomlarını) ortaya çıkarır.MS bulaşıcı değildir. Aile hiç kimse hastadan bu hastalığı kapmaz.
2. BU HASTALIĞIN NEDENLERİ NELERDİR?
MS’in kesin nedeni bilinmese de, birçok araştırmacı miyelin hasarının vücudun immün sisteminin (bağışıklık sisteminin) anormal bir yanıtından kaynaklandığına inanır. Normal koşullarda, immün sistem virüsler veya bakteriler gibi yabancı “istilacılara” karşı vücudu korur. Otoimmün hastalıklarda vücut istemeyerek kendi dokularına saldırır.
MS’de ise, saldırılan madde miyelindir.
Bilim adamları miyeline saldırması için immün sistemi tetikleyenin ne olduğunu henüz bilmiyor. Birçoğu çok sayıda faktörün devreye girdiğini düşünüyor.
3. MS BELİRTİLERİ (SEMPTOMLARI) NELERDİR?
Belirtiler merkezi sinir sisteminin hangi bölgelerinin etkilendiğine bağlı olarak ortaya çıkar. Herkes aynı şekilde etkilenmez. Belirtiler sadece kişiden kişiye değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik gösterebilir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlilik gösterir.
MS’i olan bir kişi genellikle birden fazla belirti yaşar ancak bu belirtilerin hepsi herkeste görülmez.
Belirtiler, halsizlik, karıncalanma, hissizlik veya duyu zayıflaması, koordinasyon zayıflığı, yorgunluk, denge problemleri, görme bozuklukları, istemsiz hızlı göz hareketi (nistagmus da denir), titremeler, spastisite veya kas sertleşmesi, bozuk konuşma, bağırsak veya mesane problemleri, yalpalayarak yürüme (ataksi), cinsel işlev sorunları, ısıya hassasiyet ve kısa süreli bellek sorunları, hüküm veya muhakeme problemlerinden (kognitif problemler) oluşur. Ciddi durumlarda MS kısmi veya tam felce neden olabilir.
MS’i olan kişilerin çoğunda bu belirtilerin tamamı görülmez.
4. MS TANISI NASIL KONMAKTADIR?Tek başına hiçbir test MS tanısı koyamadığı için çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulur. Bu testler şunlar olabilir;
* Doktorun geçmiş belirti ve bulguların varlığını araştıracağı tıbbi öykü.
* Ayrıntılı bir nörolojik muayene.
* Beyin ve omuriliğin kesin ve oldukça detaylı görüntülerini veren ve görece yeni bir görüntüleme biçimi olan MRI (manyetik rezonans görüntüleme).
* “Uyarılmış potansiyeller” adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen çalışmalar.
Daha az kullanılan ancak tanının olağandan daha zor olduğu durumlarda faydalı olan diğer bir inceleme de:
* Spinal kanalı çevreleyen sıvının (serebrospinal sıvı veya SSS) bileşimini araştıran beyin omurilik sıvısı incelemesi.
5. İKİNCİ GÖRÜŞLERİ - TANIYI DOĞRULAMAK İÇİN - ALMAK İYİ BİR FİKİR Mİ?
Hasta sadece bir doktorla görüştüyse, hiç kuşkusuz ikinci bir görüş almak mantıklı olur. Tanıyı doğrulatma ilk doktorunuzu aşağılamaz veya üzmez. Başka bir uzmana sevk edilmek için doktor tavsiyesi alabilir veya MS derneklerine telefon edebilirsiniz.
6. BİR SONRAKİ AŞAMA NE OLACAK?
Bunu hiç kimse gerçekten bilmiyor; ancak hasta ve doktorun kişisel durum üzerine mutlaka bir konuşma yapması önerilir.
Hastanın en sık duyacağısözler “öngörülemez” ve “değişken” sözleridir. MS sadece kişiden kişiye büyük oranda değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik gösterir. Bu öngörülmezlik ile yaşamak MS ile yaşamanın parçasıdır.
Birçok kişi şiddetlenme dönemleri geçirir. Bunlar yeni belirtilerin ortaya çıktığı akut ataklar, veya varolan belirtilerin daha ciddi hale geldiği nüksler olarak da isimlendirilirler. Şiddetlenmeleri genellikle düzelme dönemleri (remisyonlar) izler ve bu remisyonlar hastayı nüks öncesi haline geri döndürebildikleri gibi, geriye bazı sakatlıklar da bırakabilirler. Bu MS biçimi genellikle nüks-remisyon gösteren MS olarak isimlendirilir. (Relapsing-remitting MS)
Her MS aynı olmaz. Bazı kişilerde birkaç ciddi atak görülür veya hiç görülmez, bunun yerine belirtilerin sürekli kötüleştiği ve zaman içinde sakatlığın ortaya çıktığı da görülebilir. Erken bir nüks-remisyon dömemini sürekli kötüleşme durumu izleyebilir, ki bu durumda sekonder progresif MS ismini alır. Veya başlangıçtan itibaren ilerleme mevcut olabilir ve bu durumda primer progresif MS ismini alır. Şekil ne olursa olsun MS herhangi bir zamanda duraklayabilir.
İlk birkaç yıllık MS deneyi, hastalığınuzun vadeli seyrinde hasta ve doktor için muhtemelen en iyi yol gösterici olur. Geçmişte MS’i olan başka hastaların bakımını da yapmış bir doktor, hastanın durumu ile ilgili başka görüşlere de sahip olabilir.
7. MS KALITSAL MIDIR?
MS doğrudan doğruya kalıtsal olmamak ile birlikte çalışmalar ailesel eğilimin varolduğunu ortaya çıkadılar. Bu durum da kardeşlerin veya diğer yakın akrabaların hastalığı geliştirmelerinin bir ölçüde daha mehtumel olduğu anlamına gelir. Bununla birlikte, MS’i olan kişilerin yüzde 80’inde MS’i olan yakın bir akraba görülmez.
8. MS KİMLERDE GÖRÜLÜR?
MS kadınlarda erkeklerin neredeyse iki katı bir oranda görülür. Birleşik Devletler’de yaklaşık 350.000 kişinin MS ile yaşadığı tahmin ediliyor. Bazı karmaşık MS olgularına tanı koymak zor ve bulaşıcı bir hastalık olmadığı için olguların bildirilmesi zorunlu yok. Bu nedenle MS’i olan kişilerin gerçek sayısı sadece tahmin yoluyla hesaplanabiliyor.
Bütün dünyada MS tropikal iklimlere nazaran ılıman iklimlerde daha sık görülüp ve beyaz tenli, özellikle de ataları Kuzey Avrupalı olanlar arasında daha sık ortaya çıkıyor.
9. MS’İ DURDURACAK VEYA TEDAVİ EDECEK HERHANGİ BİR TEDAVİ VAR MI?
Bilinen bir tedavi mevcut değil. Ancak atakların sıklığını veya ciddiyetini azaltan ve özürlülük artışını yavaşlatan yeni tedaviler bulunuyor. Umut veren ilaçlar üzerinde da çalışmalar sürüyor. MS tedavisi oldukça hızlı değiştiği için doktordan güncelleşmiş tavsiyeleri almak üzere temas içinde olmanız iyi bir fikir. Ulusal MS Derneği de yeni gelişmeleri almak için bir bilgi kaynağıdır.
Türkiye için telefon numaraları:
1) Türkiye MS Derneği Genel Merkezi: 0212 275 22 96 - 275 22 97
2) Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi: 0312 440 02 65
3) İzmir MS Derneği: 0232 238 88 88
4) Bursa MS Derneği: 0224 442 83 00
10. BELİRTİLERİ İYİLEŞTİRMEYE YÖNELİK HERHANGİ BİR TEDAVİ MEVCUT MU?
Evet. Örneğin, kaslardaki sertleşme bazı ilaçlarla azaltılabilir. Spastisite ve yorgunluk fizik tedavi rehabilitasyon tedavisi ile de tedavi edilir.
Mesane problemleri bazen çeşitli ilaçlar ile iyileşme gösterebiliyor. Kendi kendine kateter takma gibi teknikler kolayca öğrenilebilir. İdrar yolları enfeksiyonlarının hemen tedavi edilmesi ve yeterli sıvı alımı başka mesane komplikasyonlarını önlemeye yardımcı olabilir. Bağırsak problemleri hacimi artırmaya yönelik diyet, fitiller ve ilaçlarla tedavi edilebilirler. Yakıcı, ağrılı veya sıra dışı duyular ilaçlarla tedavi edilebilirler. Kognitif problemlerle ise rehabilitasyon ve eğitim ile başedebilir.
11. REHABİLİTASYON NE SAĞLAYABİLİR?
Fizik tedavi (FT) zayıflamış veya eşgüdüm bozukluğu olan kasların kuvvet kazanmalarına yardımcı olabilir. FT düzenli hareket egzersizlerini, germeyi, yürüme eğitimini ve bastonları, yürüteçleri ve diğer yardımcı aletleri en iyi şekilde kullanmayı, nakil eğitimini (yani örneğin, tekerlekli sandalyeden arabalara geçmeyi öğrenmek) ve toplam fonksiyonu ve dayanıklılığı iyileştirmeye yönelik kuvvetlendirme egzersizlerini kapsayabilir.
Rehabilitasyon tedavisi (RT) günlük yaşamda bağımsızlığı iyileştirmeye hedefler. RT giyinme, kendine düzen verme, yemek yeme ve araba kullanma tekniklerini öğretir ve koordinasyon ve kuvvetlenmeye yönelik egzersizler de sunabilir. Bir rehabilitasyon terapisi evi veya işyerini güvenilir ve bağımsız hareket edilebilir mekanlar halinde düzenlemek için aletler ve yollar tavsiye edebilir.
Konuşma tedavisi kasların zayıflaması veya kötü koordinasyonu nedeniyle konuşma veya yutkunma zorluğu çekenler için iletişimi kolaylaştırır. Konuşma terapistinin kullandığı teknikler egzersizi, ses eğitimini veya özel aletlerin kullanımını içerebilir.
12. EGZERSİZ YARDIMCI OLUYOR MU?
Tek başına egzersiz MS’i düzeltemez ancak genel sağlığı iyileştirebilir ve kullanılmamaktan veya etkinsizlikten kaynaklanan komplikasyonların önüne geçebilir. Egzersiz iştah ve uykuyu düzenlemeye yardımcı olduğu ve kendini iyi hissetmeye katkıda bulunduğu için düzenli bir egzersiz programı fiziksel olduğu kadar psikolojik avantajların da elde edilebilmesini sağlar.
13. YA İŞ HAYATI? İŞVERENLERİN NELERİ BİLMESİ GEREKLİDİR?
Kişiden kişiye değişiklik gösteren MS’in, dolayısıyla iş durumu üzerindeki etkisi de değişiklik gösterir.
Bir krizin ortasında iken -gerek tanının hemen sonrasında, gerek belirtilerin birdenbire canlandığı bir sırada- işle ilgili büyük kararlar vermek pek akıllıca olmaz. İlk olarak, acil sorunlardan kurtulmak için hastanın kendisine zaman tanıması gerekir. Sonra seçeneklerini anlamasına yardımcı olacak bilgi toplaması önerilir.
Hastanın konulan tanıyı iş arkadaşlarına ve patronuna açıp açmaması kişiye kalır. Eğer tıbbi bir muayeneyi gerektiren bir iş imkanı sunuluyor ise, tanı ve/veya belirtiler konusunda dürüst olmanız iyi olur.
14. MS CİNSELLİĞİ ETKİLER Mİ?
MS ile bağlantılı her şey fiziksel belirtilerden duygusal etkisine dek cinsel hayatı etkileyebilir. Ancak bu cinsel problemlerin başarılı bir şekilde tedavi edilemeyecekleri anlamına gelmez. MS’i olan kişiler tatminkar bir cinsel yaşam yaşayabilirler.
Birkaç önemli öneri:
* Eşinizle duygularınızı paylaşmaya çalışın.
* Dürüstçe iletişim kurun.
* Fiziksel belirtilerle ilgili tıbbi tedavi görün.
* Fiziksel olmayan problemler için bir psikoterapist veya cinsel terapi konusunda uzmanlaşmış bir danışmana da başvurulabilir.
15. MS’İ OLAN BİR KİŞİDE DEPRESYONA SIK RASTLANIR MI?
MS tanısı konulduğunda veya MS kötüleştiğinde hasta korku, şaşkınlık, kontrol kaybı ve bir ızdırap duyabilir. Şu ya da bu zamanda MS’i olan kişilerin yüzde 30 ila 40’ı doktorların hafif ya da orta derecede depresyon olarak tanımladıkları öküntüye girmektedirler. Depresyon bu hastalığın neden olduğu hasarın doğrudan bir sonucu da olabilir. Depresyon ilaçlarla ve danışmanlıkla tedavi edilebilir.
Kendini rahatsız hisseden hastanın, yardım istemenin zayıflık değil, güçlülük olduğunu unutmaması gerekir. Ve bir uzmana sevk etmesi için doktoru ile konuşması önerilir.
16. AİLE DANIŞMANLIĞI YARDIMCI OLABİLİR Mİ?
Bütün aile MS ile yaşar. İş, oyun -neredeyse herşey- açısından ailenin gündelik alışkanlıklarını değiştirebilir ve herkes bundan etkilenir. Danışmanlık hizmeti vermek bütün ailenin hastalığı alışmasına yardımcı olabilir.
17. ÇOCUKLARA MS’İ ANLATMANIN EN İYİ YOLU NEDİR?
Küçük çocuklar temel, basit açıklamalara ihtiyaç duyarlar. Konuları gizlemek yerine tartışmak her yaştan çocuk için daha faydalı olur. Çocuklar genellikle ailelerinin düşündüğünden daha esnektirler ve acı gerçekleri kabul edebilirler. Hiç kuşkusuz, bütün çocukların MS ne getirirse getirsin güvenilir olacaklarına ve bakılacaklarına dair güvence duymaya ihtiyaç duyarlar.
18. GEBELİĞİN MS ÜZERİNDE BİR ETKİSİ VAR MI?
Çalışmalar gebeliğin MS’in uzun vadeli seyrini değişikliğe uğratmadığı gösteriyor. Bununla birlikte, birçok kadın gebelik sırasında bir remisyon yaşıyor ve ardından doğum sonrasındaki belirtilerde geçici bir artış gösteriyor.
19. STRES MS’İ KÖTÜLEŞTİRİR Mİ?
Stresin MS’e neden olduğuna veya kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak MS’i olan kişiler stresle de mücadele tekniklerinden fayda görebilirler:
* Olabildiğince aktif olun -zihinsel ve fiziksel açıdan.
* Zamanı enerjiyi koruyacak şekilde kullanın.
* Yaşamı basitleştirin -öncelikler koyun.
* Gevşeme/meditasyon egzersizlerini öğrenin.
* Çözülmesi zor sorunlar için yardım alın.
* Eğlenceye zaman ayırın ve mizah duygunuzu koruyun.
* Gerçekçi hedefler ve beklentiler oluşturun.
* Değiştirilemeyecek olanı kabul edin.
20. SİGARA VE İÇKİ İÇMEK MS’İ ETKİLER Mİ?
Sigara içmenin MS’i kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak sigara nefes darlığına, akciğer enfeksiyonlarına eğilimli olmaya ve kalp düzensizliklerine neden olabilir -bunlar sakatlığa katkıda bulunabilecek bulgular olup kuvvet azlığı ve ince beceri koordinasyon bozukluğu nedeniyle bu belirtileri gösteren kişi sigara kullanıyorsa, yangına neden olabilir.
İçki içme ince beceri bozukluğuna, denge bozukluğuna ve kötü konuşmaya neden olur. Aynı zamanda muhakemeyi kötüleştirir ve davranışı değiştirir. Yine alkolün MS’i kötüleştirdiğine dair kanıt olmasa da bütün bunlar varolan nörolojik bulgulara eklenmektedir.
21. SICAKLIK MS’İ NASIL ETKİLER?
Sıcaklık MS’i kalıcı bir şekilde kötüleştirmez. Ancak hepsi olmasa da, MS’i olan birçok kişi sıcak ve nemli havanın, sıcak bir banyo veya duşun veya ateşin belirtileri geçici olarak kötüleştirdiği görüşündeler. Günün sıcağından kaçınmak ve sıcak su yerine ılık suda banyo yapmak iyi olur. MS’i olan birçok kişi buz torbaları, buzlu içecekler ve ılık banyolarla serinlemenin belirtilerin azalmasına yardımcı olduğunu düşünüyorlar.
22. LOKAL YA DA GENEL ANESTEZİ TEHLİKELİ MİDİR?
MS’i olan bir kişi için genel anestezinin taşıdığı riskler herhangi birinin taşıdığı riskle yaklaşık aynı olup yalnız bir istisna bunun dışında tutulur: Ciddi, ilerlemiş MS’i olanlar önlem alınmasını gerektiren solunum problemlerine sahip olabilirler.
Allerjisi olmayan hastalar için sadece novokain gibi sık kullanılan lokal anestezilerden kaçınmak gerekmez. Doğum sırasında kullanılan epidural anestezi gibi omurilik anestezileri daha problemli olabilir. MS’i olan çok sayıda kişi epidural anesteziyi iyi tolere edebilse de, bazı nörologlar yöntemde olası komplikasyonların olduğunu düşünüp, bu yöntemi önermiyorlar.
23. GRİBE KARŞI AŞI YAPTIRMAK GEREKLİ MİDİR?
Grip aşısı tartışmalıdır. Grip aşıları bazı kişilerde MS belirtilerinde bir artışa neden olabiliyor. Bununla birlikte, grip aşılarının şiddetlenmelerin sayısında bir artışa neden oldukları fikrini destekleyecek kanıt da halihazırda mevcut değildir.
Öte yandan, grip gibi viral enfeksiyonlar ve şiddetlenmeler arasında bir ilişki olduğuna ilişkin yeterli kanıt vardır. Gribi izleyerek bir şiddetlenme yaşamış kişiler grip aşısı olmayı düşünebilirler. Bir kural olarak, immünsupresif ilaçlar kullanan kişilerin her türlü aşılamadan kaçınması gerekir.
24. MS’İ OLAN BİR KİŞİ İÇİN HERHANGİ BİR DİYET ÖNERİSİNDE BULUNULABİLİR Mİ?
MS’in diyete bağlı bir nedeninin olduğuna ilişkin bilimsel kanıt yoktur, bu nedenle özel bir diyete gerek duyulmaz. Birçok “MS diyeti” mevcuttur ancak bunların hiçbirinin uzun vadede etkili olduğu kanıtlanmamıştır.
İyi dengelenmiş yemekler genel sağlık için çok önemlidir, bu nedenle hastanın ne yediğine dikkat etmesi esas alınır.
25. ALTERNAİTF TEDAVİLER YARDIMCI OLUR MU?
Akapunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların (vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünüyorlar.
MS’i olan bir kişi, kendine yardımcı olan her tekniği seçebilir. Ancak alternatif bir tedavi görmeye karar vermeden önce, bu tedavinin potansiyel risklerini, yararlarını ve maliyetini araştırması önerilir. Ayrıca planlarını doktoru ile konuşması tavsiye edilir.